Karabük Haber Postası Karabük Haber Postası

SMA Hastası Minik Hafsa Nur yardım eli bekliyor

Gündem Yayın: 11.10.2018 09:46
SMA Hastası Minik Hafsa Nur yardım eli bekliyor

Çocuğunu besleyemediğini söyleyen Anne Berna Maden: “İğne sayesinde gülüyoruz, Devletimiz birinci iğnemizi karşıladı. Bundan sonraki iğneleri karşılaması için onlardan destek bekliyoruz. Bu iğne vurulduğunda çocuğumun iyileşeceğinden umutluyuz” dedi

Karabük’te Berna ve Süleyman Maden çifti Spinal Müsküler Atrofi (SMA) Tip 1 hastası olan Hafsa Nur bebekleri için yardım istiyor.
Eskipazar ilçesinde yaşayan Berna ve Süleyman Maden çiftinin 8 aylık bebekleri Hafsa Nur, Türkiye’de Gevşek Bebek Sendromu olarak bilinen Spinal Müsküler Atrofi (SMA) Tip 1 hastası olarak dünyaya geldi. İlk doğduğunda herhangi bir sıkıntısı olmayan Hafsa Nur bebeğin dört aylıkken Ankara’ya kontrole götürüldüğünde SMA hastası olduğu belirlendi. Kollarını ve bacaklarını oynatamayan 8 aylık bebeğe SMA hastalığının tedavisinde kullanılan ilk iğne devlet tarafından karşılanarak yapıldı. İğnenin etkisiyle ellerini ve ayaklarını oynatmaya başlayan Hafsa bebek için diğer iğnelerin de yapılması gerekiyor. Bir dozu yaklaşık 150 bin dolar olan iğneyi almaya gücü yetmeyen aile yetkililerden yardım istiyor.

Başlıksız 3 kopya 2

“İĞNE SAYESİNDE GÜLÜYORUZ”
Anne Berna Maden, bebeklerinin ilk doğduğunda hiçbir sıkıntısı olmadığı belirterek, “İki aylık kontrole gittiğimizde doktor bize hiçbir şeyi yok siz evham yapıyorsunuz diyerek geri gönderdi. Dört aylık kontrole gittiğimizde kolları bacakları yine kımıldamıyordu. -Kolları kımıldamadığı için sizi Ankara’ya sevk edeyim- dedi. Ankara’ya gittiğimizde doktorlarımız zaten görür görmez yüzde 80 SMA hastasına benzediğini söylediler ama yine de tahlilleri yapalım dediler. Kan verdik 1 ay sonunda tahlil sonuçlarımız çıktı. Bize doktorumuz çocuğumun SMA Tip 1 hastası dedi. İğnemiz var, iğne vurulduktan sonra iyiye gideceğinin umudunu verdi bize. Doktorun dediği gibi de oldu, gülmeye başladı. Gülme kaslarımızı kaybetmiştik. İğne sayesinde gülüyoruz. İkinci iğnenin prosedürü varmış, onun çıkmasını bekliyoruz resmi gazetede. O çıkarsa ikinci iğnemiz de vurulacak” dedi.
“AĞLAYAMIYOR SESİNİ DUYAMIYORUM”
Çocuğuna sürekli aynı şeyleri yapmanın zoruna gittiğini ifade eden Maden, “Sürekli boğazını, ağzını ve burnunu temizliyorum. En sevmediği şeylerden birisi de o zaten. Kendim besleyemiyorum en çok sinirime gidenlerden birisi de o. Sürekli hortum ile besliyoruz. Çocuğum ağlayamıyor sesini duyamıyorum. Cihaz öttüğü zaman anlayabiliyoruz. Ya da dudakları ve tırnakları morardığı zaman bir şey olduğunu oradan anlayabiliyoruz” diye konuştu.
“ÇOCUĞUMUN İYİLEŞECEĞİNDEN UMUTLUYUZ”
“Çocuğumun bizim yanımızda elimizi tutmasını, gülüşü tekrar kazanmasını, yanımızda kalmasını istiyoruz” diyen anne Maden, şunları söyledi:
“Bize söyledikleri yaşama ömrü 11 aylık. En fazla 2 yaşına kadar yaşayabileceklerini söylüyorlar. İğne vurulduğu zaman bu yaş sınırı geçebiliyor. Bu prosedürün, yasanın bir an önce çıkmasını yasalaşmasını büyüklerimizden bekliyoruz. Devletimiz birinci iğnemizi karşıladı. Bundan sonraki iğneleri karşılaması için onlardan destek bekliyoruz. Bu iğne vurulduğunda çocuğumun iyileşeceğinden umutluyuz. Biz asgari ücretle çalışan bir aileyiz ve bu iğneyi karşılayacak gücümüz yok.”
Dede Sebahattin Eker de torununun iğnelerinin bir an önce vurulup sağlığına kavuşmasını istedi.

Paylaş:

Görüş Bildir

Gönderdiğiniz yorum moderasyon ekibi tarafından incelendikten sonra yayınlanacaktır.

VURDUK EN DİBE, SÖYLE ŞİMDİ NEREYE?

Manşet Yayın: 26.05.2024 14:00
VURDUK EN DİBE, SÖYLE ŞİMDİ NEREYE?

Ekonomi bir bilim dalıdır. Ekonominin değişmez gerçekleri vardır.
Mesela;
▪︎ Faizlerin artırılması ile piyasada talep azalır. Bu sayede harcama eğilimi de azalmaya başlar.

▪︎ Faiz ile enflasyon arasında ters yönlü bir ilişki vardır. Faiz düşerse enflasyon artar yani enflasyon artarsa düşürmek için faizi artırmak gerekir.

▪︎ 2002 yılından bu yana, TL’ nin değerlenmesinin arkasında “yüksek faiz düşük kur” sarmalı yatmaktadır. Türkiye’de, ülke riskinin yüksek olması, kaynaklarından daha fazlasını kullanması nedeniyle faizler dünya standartlarının çok üzerinde. Bu durumda da iş dünyası ve yatırımcılar kredi kullanamıyor. Kısır döngü de işte burada başlıyor.

Ekonomi; “bir insan topluluğunun ya da bir ülkenin, yaşayabilmek için üretme, üretileni bölüşme biçimlerinin ve bu eylemlerden doğan ilişkilerinin tümü” şeklinde tanımlanıyor.
Yaşayabilmek için üretme ve bölüşme ! Görüldüğü gibi ekonominin temelinde üretim var. Ayrıca, ülkenin varlığını sürdürebilmesi için üretilenin adaletle ve hakkaniyetle bölüşülmesi gerekiyor.
Peki, günümüz Türkiyesinde yeteri kadar üretiyor muyuz?
Ürettiğimizi hakça bölüşüyor muyuz? Başka bir deyişle, gelir dağılımında adaleti sağlayabilmiş miyiz?
Bu sorulara evet diyebilir misiniz?

Ekonomimizin en istikrarlı yılları 1923 den1950 ye kadar olan dönemdir. Türk Lirasının da dünya ekonomisinde en değerli olduğu 27 yıl bu döneme denk geliyor.
Bu döneme baktığımızda, devlet destekli, üretime dayalı müthiş bir kalkınma hamlesi görüyoruz.
Bu ivme Atatürk’ün vefatından sonraki 12 yıl daha devam etti.

1950 den 1990 a kadar olan dönemde;
▪︎50 li yıllarda ABD ile yapılan ve elimizi kolumuzu bağlayan anlaşmalar, tarımımıza, eğitim sistemimize müdahaleler. Antikominist hedefleri olan Marshall yardımları.
▪︎ 1974 Kıbrıs Barış Harekatı nedeniyle maruz kaldığımız ağır ambargolar.
▪︎ 1980 askeri müdahalesi ve cunta yönetimi dönemi.
Bu 40 yıl da böyle heba oldu.

Sonrasında, 1990 – 2002 yıllarında yaşanan ekonomik bunalımların temel sebebi ise, siyasi istikrarsızlık, dolayısıyla orta ve uzun vadeli ekonomi politikasına sahip olamama durumudur. Bu dönemde Türkiye’de 6 farklı başbakan tarafından 11 farklı hükûmet kuruldu ve bu hükûmetlerin ortalama ömürleri 1 yıl civarında gerçekleşti.

Ülkenin enerjisini ve kaynaklarını terörle mücadeleye harcamasını da unutmayalım.
1984 yılından buyana terörle mücadele ediyoruz.

2002 den sonra tek parti iktidarı ile bir siyasi istikrar sağlandı. Terörle mücadelede de başarı sağlandı diyebiliriz. Peki buna rağmen neden ekonomik istikrar sağlanamadı? Bu sorunun o kadar çok yanıtı var ki, hangi birini yazayım.

Uzun vadeli ve kalıcı çözümler üretmek yerine;
▪︎ Faizlerle oynayarak,
▪︎ Yüzyılın buluşu diye kur korumalı mevduat ismi altında ucube sistemlerden medet umarak,
▪︎ Vergileri artırarak, yeni vergiler icat ederek
▪︎ Karşılıksız para basarak bu sarmaldan çıkmamız mümkün değil.

Haberlere bakıyorum. Enflasyonda tek haneye düşecek mişiz. İhracatta tarihi rekorlar kırmışız!
Neye göre rekor? İhracatımız ithalatımızın önüne mi geçti? Cari fazla mı vermeye başladık?
İhracat rakamlarını verirken neden ithalat rakamlarını da vermiyorsunuz?
Ekonomide çuvallıyoruz ama algı yönetiminde maşallahımız var.

Gerçek şu ki, yeteri kadar üretmiyoruz ve üretmediğimiz için yoksullaşıyoruz. Bu gerçekleri görüp, topyekün bir üretim seferberliğini çoktan başlatmalıydık.

Athenanın o meşhur şarkısı geliyor aklıma;
Vurduk en dibe
Söyle şimdi nereye?
Yol almalısın
Ufak ufak yerine
Sıyrıl da gel buraya
Sıyrıl da gel buraya
Dön baba
Dön baba dönelim
Dön baba
Dön baba dönelim…