Karabük Postası tarafından
11 Ekim, 2018 09:46 tarihinde yayınlandı
Okuma Süresi: 2dk
Yorum Sayısı: 0

SMA Hastası Minik Hafsa Nur yardım eli bekliyor

Çocuğunu besleyemediğini söyleyen Anne Berna Maden: “İğne sayesinde gülüyoruz, Devletimiz birinci iğnemizi karşıladı. Bundan sonraki iğneleri karşılaması için onlardan destek bekliyoruz. Bu iğne vurulduğunda çocuğumun iyileşeceğinden umutluyuz” dedi Karabük’te Berna ve Süleyman Maden çifti Spinal Müsküler Atrofi (SMA) Tip 1 hastası olan Hafsa Nur bebekleri için yardım istiyor. Eskipazar ilçesinde yaşayan Berna ve Süleyman Maden çiftinin 8 aylık bebekleri Hafsa Nur, Türkiye'de Gevşek Bebek Sendromu olarak bilinen Spinal Müsküler Atrofi (SMA) Tip 1 hastası olarak dünyaya geldi. İlk doğduğunda herhangi bir sıkıntısı olmayan Hafsa Nur bebeğin dört aylıkken Ankara’ya kontrole götürüldüğünde SMA hastası olduğu belirlendi. Kollarını ve bacaklarını oynatamayan 8 aylık bebeğe SMA hastalığının tedavisinde kullanılan ilk iğne devlet tarafından karşılanarak yapıldı. İğnenin etkisiyle ellerini ve ayaklarını oynatmaya başlayan Hafsa bebek için diğer iğnelerin de yapılması gerekiyor. Bir dozu yaklaşık 150 bin dolar olan iğneyi almaya gücü yetmeyen aile yetkililerden yardım istiyor. blank "İĞNE SAYESİNDE GÜLÜYORUZ" Anne Berna Maden, bebeklerinin ilk doğduğunda hiçbir sıkıntısı olmadığı belirterek, "İki aylık kontrole gittiğimizde doktor bize hiçbir şeyi yok siz evham yapıyorsunuz diyerek geri gönderdi. Dört aylık kontrole gittiğimizde kolları bacakları yine kımıldamıyordu. -Kolları kımıldamadığı için sizi Ankara’ya sevk edeyim- dedi. Ankara’ya gittiğimizde doktorlarımız zaten görür görmez yüzde 80 SMA hastasına benzediğini söylediler ama yine de tahlilleri yapalım dediler. Kan verdik 1 ay sonunda tahlil sonuçlarımız çıktı. Bize doktorumuz çocuğumun SMA Tip 1 hastası dedi. İğnemiz var, iğne vurulduktan sonra iyiye gideceğinin umudunu verdi bize. Doktorun dediği gibi de oldu, gülmeye başladı. Gülme kaslarımızı kaybetmiştik. İğne sayesinde gülüyoruz. İkinci iğnenin prosedürü varmış, onun çıkmasını bekliyoruz resmi gazetede. O çıkarsa ikinci iğnemiz de vurulacak" dedi. "AĞLAYAMIYOR SESİNİ DUYAMIYORUM" Çocuğuna sürekli aynı şeyleri yapmanın zoruna gittiğini ifade eden Maden, "Sürekli boğazını, ağzını ve burnunu temizliyorum. En sevmediği şeylerden birisi de o zaten. Kendim besleyemiyorum en çok sinirime gidenlerden birisi de o. Sürekli hortum ile besliyoruz. Çocuğum ağlayamıyor sesini duyamıyorum. Cihaz öttüğü zaman anlayabiliyoruz. Ya da dudakları ve tırnakları morardığı zaman bir şey olduğunu oradan anlayabiliyoruz" diye konuştu. "ÇOCUĞUMUN İYİLEŞECEĞİNDEN UMUTLUYUZ" "Çocuğumun bizim yanımızda elimizi tutmasını, gülüşü tekrar kazanmasını, yanımızda kalmasını istiyoruz" diyen anne Maden, şunları söyledi: "Bize söyledikleri yaşama ömrü 11 aylık. En fazla 2 yaşına kadar yaşayabileceklerini söylüyorlar. İğne vurulduğu zaman bu yaş sınırı geçebiliyor. Bu prosedürün, yasanın bir an önce çıkmasını yasalaşmasını büyüklerimizden bekliyoruz. Devletimiz birinci iğnemizi karşıladı. Bundan sonraki iğneleri karşılaması için onlardan destek bekliyoruz. Bu iğne vurulduğunda çocuğumun iyileşeceğinden umutluyuz. Biz asgari ücretle çalışan bir aileyiz ve bu iğneyi karşılayacak gücümüz yok." Dede Sebahattin Eker de torununun iğnelerinin bir an önce vurulup sağlığına kavuşmasını istedi.

Bizi sosyal medyadan takip edin
blank
Avatarı
Ihlas Haber Ajansı tarafından
17 Haziran, 2025 00:15 tarihinde yayınlandı
Okuma Süresi: 1dk
Yorum Sayısı: 0

KBÜ Hyperloop takımı Türkiye birincisi

Karabük Üniversitesi(KBÜ) PARTECH ekibi, yerli mühendislik tahlilleriyle Teknofest’te zrivede yer aldı ve Avrupa’da Türkiye’yi temsil etmeye hak kazandı.
Karabük Üniversitesi Mühendislik Fakültesi öğrencilerinden oluşan PARTECH Hyperloop Ekibi, TEKNOFEST 2025 Hyperloop Geliştirme Yarışması’nın Ön Kıymetlendirme Raporu sonuçlarına nazaran Türkiye birincisi oldu.
Takım, Temmuz ayında Hollanda’da düzenlenecek olan European Hyperloop Week 2025’te finallerde yarışacak. Bu gelişmeyle birlikte Karabük Üniversitesi öğrencileri, Türkiye’yi heyperloopalanında milletlerarası arenada temsil etme fırsatını yakaladı.
PARTECH Hyperloop Ekibi Kaptanı İsmail Akbaş, yaptığı açıklamada projelerinin gerisindeki motivasyonu, "Hyperloop, beşinci jenerasyon ulaşım teknolojisi olarak görülüyor. Elon Musk tarafından Amerika’da temelleri atılan bu sistem, şimdi tam manasıyla hayata geçirilmemiş bir teknoloji. Biz de bu alanda çalışarak, gelecekteki jenerasyonlara bu bilgi ve birikimi aktarmak istiyoruz. Şimdi yapılmamış bir şeyi yapmaya çalışıyoruz ve bu bizim için çok değerli" cümleleri ile açıkladı.
Akbaş, bu muvaffakiyetin gerisinde Karabük Üniversitesi’nin güçlü akademik altyapısı ve uygulamalı mühendislik eğitiminin yer aldığını vurgulayarak, "Karabük Üniversitesi mühendislik alanında nitekim güçlü bir eğitime sahip. Bu sayede biz de projelerimizi temelden sağlam bir biçimde oluşturduk. Üniversitemizin bize sağladığı en büyük katkı, kaliteli mühendislik eğitimi oldu" formunda konuştu.

Bizi sosyal medyadan takip edin